“Autist” had voor mij een zeer negatieve lading. Het wordt vaak als scheldwoord gebruikt.
“Person-First” wil zeggen dat je eerst de persoon benoemt, dus “persoon met autisme”. Mensen met de diagnose kunnen dat niet prettig vinden omdat zij voelen dat het bagatalliserend is. Alsof het een jas is die je uit kunt trekken, een ziekte die te genezen is. Autisme is geen ziekte – het is wie je bent, hoe je hersenen in elkaar steken.
Je denkt misschien dat je de persoon letterlijk voorop stelt door eerst de persoon te benoemen en daarna pas het autisme. Mensen met autisme (ja, ik zeg het hier maar even zo) kunnen dit anders ervaren. Alsof autisme er niet toe doet of zelfs niet wordt erkend.
Naast “persoon met autisme” hoor je soms ook wel eens “persoon op het spectrum”. Dit roept dan weer vragen op als hoe “erg” autistisch iemand is. Nog een trigger voor auti’s. Als je autisme “mild” was, dan was je niet vastgelopen en had je geen hulp hoeven zoeken, wat tot de diagnose leidde.
In onderstaande afbeelding zie je nog meer person-first benamingen.
dentity-First
“Identity-First” betekent dat je eerst benoemt wie/wat je bent: “autistisch persoon” of “autist”.
Het erkent wie je bent. Het is onlosmakelijk met jou als persoon verbonden.
Door “autist”, “autistisch persoon” of “auti” genoemd te worden of jezelf zo te noemen, krijg/geef je jezelf het respect dat je verdient als de persoon die je bent.
Hoe noem ik mezelf?
Alweer vier jaar geleden kreeg ik de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis). In de DSM-V wordt autisme dus een stoornis genoemd. Een stoornis héb je, die bén je niet, volgens de taalregels. Vanaf het moment dat ik me afvroeg of ik wel eens autisme zou kunnen hebben (daar ga ik al) – omdat mijn voorgaande diagnoses niet helemaal pasten en ik me erg in de symptomen van autisme herkende -gebruik ik dus de woorden “ik heb (misschien) autisme”.
Ook na de diagnose bleef ik deze term gebruiken. Ik dacht er eigenlijk niet verder over na. “Autist” had voor mij een zeer negatieve lading. Het wordt vaak als scheldwoord gebruikt. Daarnaast roept het bij mij een heftig beeld op en ik vond mezelf nou niet wat mensen als “zwaar autistisch” omschrijven. Ook denk ik nu dat die term te hard binnenkwam bij mezelf. Ik zat nog in het acceptatieproces van de diagnose en ik moest nog leren wat ASS voor mij betekent; in welke mate heb ik er echt last van en hoe wil/kan ik mijn leven aanpassen zodat ik niet continu uitgeput ben en (weer) plezier kan ervaren?
Ik zag het dus echt als een deel van mij en niet als wie ik in de kern ben. Het was een deel van mij waar ik mee moest leren leven en waar anderen niet te veel last van moesten hebben.
Begin dit jaar kwam ik op de term “auti” – een afkorting van “autist”. Ik vind “auti” juist schattig, leuk en vrolijk klinken, in tegenstelling tot “autist”. Ik besloot dus voor die term te kiezen, al vind ik het in gesproken taal nog wel lastig en betrap ik mezelf erop dat ik nog vaak “ik heb autisme” zeg. Voor mezelf en mede auti’s is het dus óók een leercurve, net als voor hun naasten en andere neurotypische mensen (mensen die niet neurodivergent zijn).
Inmiddels begrijp ik dat wat wij mensen “autisme” noemen een manier is waarop de hersenen in elkaar zitten. Het is dus in de kern wie ik ben en dat is helemaal oké. Natuurlijk geeft het uitdagingen in deze wereld, maar ik zou deze unieke ervaring niet willen missen.
Natuurlijk kies je zelf een term om je diagnose te vermelden waar je dat wil! Daarnaast hoop ik dat neurotypische mensen (of moet ik “Neurotypisten” zeggen?) na het lezen van dit blog meer inzicht hebben gekregen in de termen en rekening houden met de wensen van de auti waar ze tegen/over spreken.
welke term gebruik jij het liefst, en waarom?